“Min sensoriske verden” av Trond Evenstad

HVORDAN KAN VI BEDRE FORSTÅ SENSORISKE OPPLEVELSER I LYS AV AUTISMEDIAGNOSEN?

«Når sansene kommer i innbyrdes ubalanse og enkeltsanser undertrykkes eller overdøves, risikerer vi at hallusinasjonene tar over. Vi begynner å dikte livene våre. Dette er foruroligende i en tid der verdien av improvisasjon og avsløring av falsk informasjon fort kan vise seg viktigere enn noen gang.» (sit. B. Berge)*.

Etter mange års virke i en skole med et segregert tilbud for barn i grunnskolealder, i Skien, er min erfaringslæring at temaet sansing er særlig viktig å vektlegge. Å forstå og anerkjenne hvert individs personlige profil mht. sansing og sanseintegrasjon, er et must i møte med mennesker innen autismespekteret. En dypere kjennskap og tilnærming til dette kan etter min mening forebygge frustrasjoner og misforståelser. Autisme er i bunn og grunn et stort «misforståelsessyndrom». 

«Sensorisk opplevelse refererer til inntrykk og informasjon som hjernen får gjennom sanseorganene. Sansing hos mennesket viser til syn, hørsel, lukt, smak og berøring. Stimulering av disse sansene resulterer i en opplevelse. En sensorisk opplevelse kan være knyttet til én enkelt sans, som for eksempel hørsel» (store N. leksikon)

Persepsjon er vår oppfatning av sanseinntrykk. Persepsjon skjer i to trinn: Først ved stimulering av ett eller flere sanseorgan, og deretter vår tolkning av denne stimuleringen. Vanskene kan lett dobles ettersom mennesker med ASF har et sanseapparat som «oppfører seg» annerledes enn det du og jeg ville oppfatte som normalt. Deretter skal avvikende stimuli gjennom en personlig filtrering og tolkning, og resultatet blir ofte mistolking. Over tid bygger vi mennesker vårt repertoar av sosiale erfaringer basert på andres reaksjoner på vår atferd. For den som har autisme blir dette over tid et umulig regnskap, der man strever med å generalisere sin kunnskap og sine erfaringer. Resultatet blir en ond sirkel med utenforskap og tapsopplevelser som «summen på kassalappen».

For mye eller for lite, hyper eller hypo, det er ofte spørsmålet. Når vi blir nærmere kjent med personer med autisme, kan vi gang på gang klype oss i armen og spørre: «Kan det virkelig være sånn»? Denne overfølsomheten en person kan ha mht. lyd, berøring eller lys, kommer ikke uten videre til uttrykk i en travel hverdag. Profilen på sansingen og sanseopplevelsene kan være tilsynelatende som for de andre elevene i ei gruppe, men så observerer vi tydelige reaksjoner som aversjon tilbaketrekking eller utagering der vi må begynne å analysere situasjon og kontekst. Først da kan vi få en dypere forståelse for hva som går så galt. Over tid kan personen med autisme utvikle stress og psykiske plager pga. sensoriske belastninger. Omvendt kan vi undre oss over at en person ikke reagerer i det hele tatt på eks. smerte eller kulde. Hvorfor kan èn person med autisme være helt uanfektet av støy og skarp lyd, mens hvisking kan oppfattes som inntrengene, invaderende trusler? Og hvorfor en noen så hyperrealistiske og tolker det meste helt bokstavelig?

Nå er det opp gjennom årene kommet stadig flere selvbiografiske fortellinger fra personer som  har diagnosen. Disse, ofte velformulerte skildringene av sanseopplevelser i skole og hjem, er vel verdt å få med seg. En av de første som kom på banen med bøker om eget liv, var Donna Williams. Fremdeles er hennes trilogi vel verdt å studere med tanke på å etablere en ydmyk holdning til annerledesheten. Jeg tar med et sitat av henne:

BERØRING “Tyggeflatene på tennene var også i blant utrolig ømfintlige for berøring, nesten elektriske, og det var på en måte koblet til et kjenslevart sted i nakken. Det kunne bli uutholdelig, og da hjalp det å bite i noe. Helst noe med passe hard motstand for tennene, slik at det ble et jevnt trykk i munnen. Menneskekjøtt var det aller beste å bite i. Jeg ville bare sette tennene i noen, i en arm, jeg visste bare ikke hvorfor. Jeg bare kjente jeg behøvde det. Da jeg ble eldre, i tenårene, kom jeg på at jeg kunne jo spørre folk om jeg kunne få lov til å bite dem.

 Det virket som om tennene var et av de stedene på kroppen hvor jeg hadde best følelse. Utenpå kroppen var følelsen mer diffus. Derfra kom det bare en omtrentlig informasjon til hjernen om at nå hendte så eller så. Jeg måtte helst stirre på kroppen for å vite hvor noe føltes. Jo lengre fra hodet, desto dårligere var evnen til å føle. Føttene var en hvit flekk på mitt kroppskart.»

«Meningsblindhet» eller «kontekstblindhet» er et kjent begrep innen fagmiljøet omkring autisme. Mennesker med autisme sliter og famler, mer eller mindre i blinde, ikke fordi de er fysisk blinde, men heller blendet av bombarderingen av sansestimuli. Konsekvensen er at mange kamuflerer, maskerer sine vansker, dersom de i det hele tatt er seg disse bevisst. Regulering av atferd, tanker og følelser ender lett i kaosangst. 

Dette utfordrer oss. Vi bør ikke forvente at den som har autisme kan forstå på en spontan måte, verken kognitivt eller sosialt. Vi må utforske og ikke ta for gitt deres sensoriske mønstre.Vi må forklare dem hva de en blinde for eller blendet av. Det setter krav til visualisering, struktur, og tydelighet: Èn ting om gangen, èn sans om gangen, og tid til å hente seg inn igjen

“Som farge for en blind” Dette er tittelen på en av Donna Williams tre bøker. Og her ligger vår utfordring som veiledere, pedagoger, “advokater” og medvandrere. Kan vi etablere en dypere erkjennelse av sensoriske vansker hos personer med autisme, kan vi kanskje nyansere og tilsette farger til deres “blindhet”.

Trond Evenstad

Litt.

Bjørn Berge: «Lukt, fortellingen om en falmet sans»

Donna Williams: «Fra ingen til èn»

Peter Vermeulen: « Autistic Thinking»

Å gjøre fellesskapet tilgjengelig: Inkludering av barn med nedsatt hørsel i barnehagen” av Anne- Mari Nordnes

Inkludering av barn med nedsatt hørsel i barnehagen handler ikke bare om tilrettelegging for utvikling og læring. En må skape et miljø hvor alle barn føler seg som en del av fellesskapet. Barnehagen er ofte det første stedet barn møter et større sosialt miljø utenfor hjemmet. For barn med nedsatt hørsel kan dette være utfordrende. Å skape et tilgjengelig og inkluderende miljø krever bevissthet, tilrettelegging og en forståelse av de unike behovene til disse barna.

For at barn med nedsatt hørsel skal få et best mulig utgangspunkt for utvikling og læring og et likeverdig barnehagetilbud er det helt nødvendig med god tilrettelegging i barnehagen. Hørselstap skaper en barriere for kommunikasjon mellom barnet og de andre. Forskning viser at små barn med nedsatt hørsel er sårbare med tanke på utvikling av språk, kommunikasjon og sosial kompetanse. Dersom dette ikke tas hensyn til vil det kunne ha konsekvenser for barnets utvikling på sikt. 

Samarbeid og forståelse

Inkludering starter med et samarbeid mellom barnehageansatte og foreldre.  Dette samarbeidet sikrer at barnets behov blir ivaretatt på best mulig måte. 

Barnehagebarn med hørselstap er en relativt lavfrekvent gruppe. Ofte er det for lite kunnskap om nedsatt hørsel. Ansatte må søke kunnskap for å forstå barnets hørselstap. De må forstå hvordan dette påvirker deres kommunikasjon og hvordan de kan tilpasse seg for å møte barnets behov. Ofte er det behov for audiopedagogisk kunnskap som noen pedagogisk-psykologiske tjenester (PPT) rundt i landet og Statped innehar.  

Skap en lyttende og visuell læringsarena

For barn med nedsatt hørsel er lydmiljøet avgjørende. Støy kan gjøre det vanskelig å oppfatte felles beskjeder og delta i samtaler, både med barn og voksne. Ofte er det slik at jo flere mennesker som er i et rom, desto mer støy blir det. Det kan derfor være nyttig å dele barnegruppen i mindre grupper. 

Rommene barna oppholder seg i har noe å si for hvordan lyden oppfører seg. Harde flater vil reflektere lyd i større grad og fører til at lyden blir «hengende» lengre i rommet slik at den forstyrrer ønsket lyd. Tiltak som å redusere etterklang ved hjelp av gardiner, akustikkplater, og å dele opp store rom i mindre rom, kan bidra til å forbedre forholdene. Det er viktig å identifisere og minimere bakgrunnsstøy, som radio eller støy fra lekekasser, slik at barnet får bedre tilgang til tale.

Barn med nedsatt hørsel vil også ha utbytte av visuell tilrettelegging. Personalet kan bruke tydelig mimikk, kroppsspråk og munnavlesning for å forsterke kommunikasjonen. Rommet bør være godt opplyst, og man må være bevisst på motlys fra vinduer som kan gjøre det vanskelig å se ansiktene til de som snakker. Visuelle hjelpemidler som dagtavler og bilder kan også brukes til å gi barnet oversikt over dagens aktiviteter. Tegn til tale er også en visuell støtte noen barn kan ha nytte av.

Hvordan barn med hørselstap er plassert i rommet har også betydning for deres tilgang til lyd. Hørselsteknisk utstyr fungerer best når avstanden til lydkilden er liten. Er barnet lengre unna lydkilden enn 2-3 meter vil teknologien ha utfordringer med å fange opp lyder og gjengi dem på en god måte. Det er derfor viktig at man er nært barnet når man skal kommunisere verbalt. 

En av de vanligste konsekvensene av nedsatt hørsel er at det blir vanskeligere å oppfatte talespråklyder. Dette gjelder særlig de språklydene som inneholder mest mening. Når du har et hørselstap bruker du mer energi på å lytte og et høreapparat/cochleaimplantat vil ikke gjøre at barnet hører normalt. 

Tilrettelegging av aktiviteter og lek

Når det kommer til pedagogisk tilrettelegging for barn med nedsatt hørsel, vet vi at disse barna kan ha stort behov for, og nytte av oversiktlighet og forutsigbarhet i hverdagen. De trenger flere gjentagelser, ikke fordi de har utfordringer med å lære, men fordi ord/begreper og lyder kanskje forsvinner i bakgrunnsstøyen. Dermed vil de ha vansker med å få etablert begreper som andre barn plukker opp uten at det er rettet mot dem. 

Videre har de behov for voksne som er gode språklige forbilder, som snakker rolig og tydelig, uten å overdrive, og som bruker kroppsspråk, ansiktsmimikk og naturlige tegn som understreker det som blir sagt. Dette vil bidra til å lette forståelsen hos den som lytter. 

Antall ansatte og barn og hvordan disse organiserer seg i form av gruppedeling har stor påvirkning på språkmiljøet. Et godt opplæringstilbud for hørselshemmede barn har sammenheng med størrelsen på gruppen barnet er i. Dersom antall kommunikasjonspartnere blir for mange kan det være vanskelig å henge med i samtalen. Personalet i barnehagen må derfor være proaktive i å tilrettelegge lek og aktiviteter slik at barnet med nedsatt hørsel kan delta. For barn med nedsatt hørsel er deltakelse i lek en viktig vei til sosial utvikling. 

En inkluderende holdning

Den viktigste komponenten for å skape et tilgjengelig fellesskap er en inkluderende holdning blant barnehagens ansatte og barn. Dette krever en bevissthet om at alle barn er forskjellige, men likevel har samme behov for å føle seg sett, hørt og inkludert. Inkludering handler ikke bare om tilrettelegging av det fysiske miljøet, men også om å skape et psykososialt miljø hvor barn med nedsatt hørsel er en naturlig del av fellesskapet.

Masking by Sarah Wild

Over recent years awareness has increased across society that autistic girls can present very differently to autistic boys. However, getting a diagnosis is still challenging for autistic girls, especially before they hit their teenage years. Social bias often means that female autistic traits are all too often ignored and over looked; or attributed to just being a teenage girl.  Autistic girls are also missed en-masse because of masking and because they may present their autism internally. 

When we talk about an external presentation of autism, we mean an autistic presentation where the autistic person behaves in a way which is visibly different to their non-autistic peers. They might stim by rocking or flapping their hands, they may not communicate through speech, they might exhibit distressed behaviour. Generally, children brought up as girls who are late diagnosed don’t tend to present that way as much. Their autistic traits (and those of some boys and non-binary young people) are camouflaged and internalised to help them fit in with their peers. However, masking comes with a high cost in terms of mental health and often children and young people who present in an internal way are diagnosed autistic because they have reached breaking point, and they can no longer function.

Autistic girls, and autistic people with an internal presentation, can be deceptively good at replicating neurotypical behaviours from a very young age, through the necessity to fit in. They expend a huge amount of energy in trying not to stand out or attract any adverse attention from their non autistic peers or from wider society. This is called masking. Autistic girls, and autistic people with an internal presentation, can be experts in observing the non-autistic people around them; their behaviour and their mannerisms, and copying their social behaviour. The aim is to blend in with non-autistic peers, and not to attract any negative social attention. Autistic girls, and autistic people with an internal presentation, are often surrounded by peers who really don’t understand or relate to them. They feel that they have to mask their difficulties all day, and pretend to be a different version of themselves to survive socially, and to have friendships.

Masking or camouflaging is mentally exhausting and isolating, and can lead to longer term problems. The pressure of holding on to all of their anxiety and unhappiness and frustrations all day long can lead to   meltdowns or shut downs at home, or longer-term autistic burnout and mental, emotional, and physical exhaustion. They need to recover every day from their experience of masking. Balancing the demands and constraints of masking all day with time to recharge daily is crucial. It is vital that each autistic girl, or autistic person with an internal presentation, finds a way each day to decompress after a day of masking. They need to find time to do something daily that will help them to relax and top up their social battery in order to stay well and to function. This is a highly personalised thing and can take many forms; from chilling out in a darkened bedroom for a few hours at the end of each busy day, to repeatedly watching a favourite YouTube clip or listening to a favourite song 50 times in a row. It’s important that adults understand that it is exhausting for them to get through the day, every day, and support them to recover from the gargantuan effort of masking all day long.

Sarah Wild – Headteacher – Limpsfield Grange School 

Kamptrøytt – å vere føresett til eit barn med ufrivilleg skulefråvær

(Biletet inneheld sitat frå føresette både lokalt og nasjonalt. Dei er delt med løyve, omarbeidd til nynorsk, og i nokre tilfeller korta ned)

Omgrepet «omsorgstrøtthet» er velkjent blant dei som jobbar i omsorgsyrker. På mange arbeidsplassar innan omsorg/helse er det tiltak og tilbod knytt til å følgje opp tilsette. Også pårørande til alvorleg sjuke, enten det er barn eller andre familiemedlemmar, vert fulgt opp av eit system og pårørandetiltak frå helsevesen og ulike interesseorganisasjonar. 

Uansett årsak til at ein nærtståande treng noko ekstra er det normalt at ein pårørande kjenner seg sliten av å måtte vise omsyn og omsorg heile tida. Når ein står i ein krevjande omsorgssituasjon kan det kjennes som om omsorgen vert oppbrukt. Det kan ramme alle, og handlar ikkje om mengda kjærleik ein har for denne personen, men om totalbelastninga over tid. Empati og medkjensle vert tynnslitt.

I Sunnfjord Kommune sitt skulefråværsprosjekt kjem det opp mange ulike problemstillingar, tema og behov. Noko vi stadig vender tilbake til er utmattinga og fortvilinga som føresette til barn med skulefråvær kjenner på. 

Når det er tomt…

Utmatting blant denne gruppa føresette er ofte underkommunisert, og får heller ikkje anerkjenning som den belastninga det er. Ein er van med å tenke at dette berre oppstår hos føresette med kronisk/alvorleg sjuke born, men vi ser det like mykje hos føresette til barn med ufrivilleg skulefråvær. Sjølv om det er aukande aksept for at desse kjenslene oppstår hos denne gruppa, er det ikkje nok til at det omsnakka eller finst tilbod om hjelp. Ordet «omsorgstrøtthet» er heller ikkje dekkande for kva situasjonen faktisk inneheld av kjensler.  Det handlar meir om ei utmatting/kollaps som oppstår når ein har stanga hovudet i veggen i lang tid, enn å vere sliten av ei stor omsorgsbyrde i heimen. Ein systemallergi som slår ut i helveteseld når ein må sitte gjennom nok eit møte der ein av ulike årsakar går like tomhendt ut som ein gjekk inn. Ikkje av di folk ikkje vil hjelpe, men av di ingen eig problematikken. Tenester er mangelfulle, dårleg koordinert, det manglar kunnskap om tematikken hos personar og instansar som skal hjelpe, og laget rundt barnet smuldrar vekk i sjukemeldingar, avbod til møtet, gløymde møtet, fekk ikkje innkallinga, sprengde timeplanar og andre forklaringar. 

Psykosomatikk

Ei slik utmatting har negative konsekvensar for helsa. Fysiske symptom som ulike søvnproblem, muskel og leddplager, redusert fysisk yteevne, kognitiv svikt og nedsett konsentrasjon er vanleg og forståeleg når kroppen går på sparebluss. I tillegg kjenner ein på ei mental utmatting, ei kjensle av å vere utilstrekkeleg, ein dårleg føresett. Dette går ut over sjølvkjensle og sjølvtillit. Nokre opplever redusert empati – ikkje av di ein ikkje evnar det, men ein orkar ikkje. Ein kan kjenne seg nummen, irritabel, og erfare angstsymptomar. Det kan kjennes som om berre eit einaste menneske treng noko frå deg så kjem du til å skrike høgt. 

Kampen i hengemyra

Mange føresette i denne gruppa opplever å trakke rundt i ei systemhengemyr i mange år. Stadige køer i hjelpeapparatet, bytte av behandlar og sakshandsamar, manglande tiltak, manglande kompetanse i skule, skulehelseteneste, ppt, spesialisthelsetenesta, både kvar for seg og i kombinasjon, negative haldningar, verte mistenkeleggjorde, melde til barnevernet, lista er lang. Så kjem sinne, fortviling og frustrasjon over å stå i denne systemhengemyra. Nokre born vert så dårlege av situasjonen at dei treng meir oppfølging i heimen enn andre, t.d. ved autistisk utbrenning der ein plutseleg kan verte nøydd til å hjelpe ein elles oppegåande ungdom med tannpuss og mat. Å verte ramma av utmatting når ein står i slike vanskelege pårørandesituasjonar over mange år er vanleg. Ein er rett og slett kamptrøytt!

Dårleg samvit, skam og skuld

På toppen av dette kjem så det dårlege samvitet. For som føresett, har ein lov til å kjenne det slik? Bør ikkje ein forelder tole meir, kanskje tole alt? Skal ein ikkje ha uendeleg empatisk kapasitet for familie og den ein er pårørande til? Å ikkje få barnet ditt på skulen er også forbunde med skam og nederlag. I tillegg kjem sorga over å ikkje klare hjelpe det du har mest kjær, og bekymring for barnet si framtid og utdanningsmoglegheiter. Dette vert ekstra sårt og bidreg til ytterlegare belasting for føresette som allereie kjenner seg stigmatiserte.

Sosial isolasjon

Nokre av symptoma på slik utmatting medfører også unødige konfliktar. Når ein ikkje har overskot til å engasjere seg i kvardagen til dei rundt, enten det er familie, vener, kolleger, vil det på sikt kunne gå ut over relasjonen ein har til desse personane. Dei opplever gjerne personen som utålmodig, sintare, mindre omsorgsfull, og trekker seg tilbake, enten det er medvite eller ikkje. Det er ikkje uvanleg med krangling om ein bryr seg for lite eller for mykje. Ofte høyrer vi om svært høgt konfliktnivå og fastlåste situasjonar i saker med ufrivilleg skulefråvær. Utslitne føresette som til slutt anten går rett i forsvarsposisjon eller gjer opp er ikkje uvanleg. Mange år med møter som ikkje fører nokon veg tærer sterkt på tålmodet. Ein får heller aldri tatt seg inn att – som føresett står ein i dette 24/7. Nokre må tillegg over på pleiepengar eller jobbe redusert for å ta seg av barnet som ikkje greier å gå på skulen. Då misser ein den pustepausen jobben kunne vore, om ein har kapasitet til å stå i jobb. Dette får igjen konsekvensar for den føresette si sjølvkjensle og identitet, i tillegg til den økonomiske belastninga. Dei konsekvensane som oppstår også utanfor familien er kostbare, både for enkeltindivid og samfunnet. Vi snakkar om tapte skatteinntekter, men og om redusert inntekt for personane det gjeld, redusert livskvalitet, ei livssorg over kanskje å måtte gje opp ei karriere og ein jobb ein trivst med, redusert mental helse. Så kan vi i tillegg rekne på kva det kostar med alle dei ungdommane som endar opp i utanforskap. 

Ufrivilleg skulefråvær er ikkje berre eit skule- eller helseproblem, det er eit samfunns -og folkehelseproblem. 

Hvis du vil vite mer om det arbeidet som Skulefråværsprosjektet gjør, så kan disse episodene anbefales: